Titre de l’association :

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 01 juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre : “ANOUK, D’ombre à lumière”

Objet :

La maladie (ou le handicap) d'Anouk a amené sa maman à envisager la création d'une association. Cette association a pour but de :

• Créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Anouk atteint du Syndrome d'Angelman.
• Acquérir du matériel et financer des thérapies pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler son développement.
• Faire toutes dépenses liées à son handicap.
• Récolter des fonds privés ou publics, en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif.
• Proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteint du syndrome lors de l'annonce du handicap.
• De faire connaître le syndrome d'Angelman et ses thérapies, et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie. Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.

Siège social :

Le siège social est fixé à l’adresse suivante : 343 Chemin du Combeau 71470 ROMENAY

Il pourra être transféré par simple décision du conseil d’administration ; la ratification par l’Assemblée générale sera nécessaire.

Durée :

Sa durée est illimitée.

Principe :

L’association fait sienne le principe de neutralité au point de vue religieux, politique et philosophique.

Moyens d’action :

Les moyens d’actions de l’action sont notamment :

• l’établissement de liaisons avec toute association pouvant aider les personnes handicapées,
• l’action auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de l’éducation,
• l’organisation de l’aide technique à domicile ou en milieu éducatif,
• l’organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif,
• l’organisation de campagnes de communication, de souscription publique et de collecte de fonds, autorisée par les textes législatifs et destinée à financer l’action de l’association. Composition :

L’association est ouverte à toute personne s’intéressant à Anouk et au syndrome d’Angelman.

Elle se compose de :

• membres actifs,
• membres bienfaiteurs,
• membres d’honneur.

Membres :

• Est membre actif toute personne qui s’engage à verser une cotisation annuelle dont le montant est fixé tous les deux ans par l’Assemblée Générale,
• Est membre bienfaiteur tout membre actif qui fait un don à l’association,
• Est membre d’honneur toute personne qui a rendu des services notoires à l’association, elle est dispensée de cotisation. Les membres d’honneur sont désignés avec leur accord par le conseil d’Administration. Ils sont dispensés de cotisations. Ils n’ont pas le pouvoir de voter, Une même personne pourra être à la fois membre d’honneur et membre actif et pourra donc participer aux votes et se faire élire au conseil d’Administration.

Radiation :

La qualité de membre se perd par :

• La démission,
• Le décès,
• La radiation prononcée par le conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou faute grave, l’intéressé ayant été préalablement invité à fournir des explications.

Ressources :

Les ressources de l’Association comprennent notamment,

• Le montant des cotisations des adhérents,
• Les dons et legs des particuliers ou de tout organisme s’intéressant au syndrome d’Angelman,
• Les subventions des organismes publics ou parapublics, de l’État, des Régions, des Départements ou des Communes,
• Le montant des ressources provenant de l’organisation de manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif,
• Et généralement toutes les sommes que l’association peut régulièrement recevoir.

Conseil d’administration :

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration dont les membres sont élus pour deux ans par l’Assemblée générale. Les membres sont rééligibles. Le Conseil d’Administration élit parmi ses membres un Bureau composé de :

• une présidente : Garcia Lise-Reine
• une secrétaire : Garcia Jeanne-Astrée
• une trésorière : Garcia Jeanne-Astrée

Monsieur Bracoud Jean-Pierre désigné pour valider les comptes de l’association une fois par an.

Le nombre des membres du Bureau peut être modifié par le Conseil d’Administration. En cas de vacance, le Conseil pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres. Tout membre du Bureau est révocable par le Conseil d’Administration. Le président doit être parent d’une personne atteinte du syndrome d’Angelman. Toutefois une exception pourra être faite dans le cas où aucun parent ne serait candidat. Réunion du conseil d’administration:

Le Conseil se réunit chaque fois qu’il est convoqué par son président (au moins une fois par an) ou sur la demande du quart de ses membres. En cas de vote et d’égalité de nombre de voix, celle du président est prépondérante. Nul ne peut faire partie du Conseil d’Administration s’il n’est pas majeur. Il est tenu un procès-verbal des séances, signé par le président et le secrétaire, ou à défaut un membre du Conseil d’Administration. Assemblé générale ordinaire:

L’Assemblée générale ordinaire comprend tous les membres de l’association. Elle se réunit tous les deux ans. Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du secrétaire. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations. L’Assemblée générale ordinaire peut valablement délibérer quel que soit le nombre de membres présents. Le nombre maximum de pouvoirs pouvant être détenus par une seule personne sera de cinq. Ne devront être traitées, lors de l’Assemblée générale que les questions soumises à l’ordre du jour. Le président, assisté des membres du bureau, préside l’assemblée et expose la situation morale de l’association. L’Assemblée générale entend, approuve ou rejette le rapport moral et le rapport d’activités qui lui sont présentés par le président. La majorité absolue des voix est requise pour valider les décisions, celle du président comptant double en cas d’égalité. Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l’approbation de l’assemblée. Il est procédé, après épuisement de l’ordre du jour, au remplacement, au scrutin secret, des membres du conseil sortants. Assemblée générale extraordinaire:

Si besoin est, ou sur la demande de la moitié plus un des membres actifs, le président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire. L’assemblée Générale a un caractère extraordinaire lorsqu’elle statue sur toutes modifications aux statuts. Les statuts peuvent être modifiés par l’Assemblée Générale Règlement intérieur :

Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d’administration qui le fait approuver par l’assemblée générale. Ce règlement est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association. Dissolution :

En cas de dissolution prononcée par la moitié au moins des membres présents à l’Assemblée générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901. L’argent restant sera transmise à une autre association intervenant dans le même champ d’activités.

Fait à Bény, le 11 novembre 2018