Le parcours du combattant

Le combat a commencé depuis la naissance d'Anouk :

• Absence totale du réflexe de succion, mais les médecins disaient : "c'est comme ça, il y a des enfants plus longs que d'autres."
• Les nuits entières de hurlements asymptomatiques : "Beaucoup de bébés ne font pas leur nuit tout de suite."
• Des heures au sein, puis de nouveau des pleurs, moins de dix minutes après : "Ce n'est rien, il a besoin d'être rassuré."
• Aucune prise de poids : "l'examen de naissance ne montre rien d'anormal."

24 novembre 2011

Les traitements contre les régurgitations et les reflux gastro-œsophagien commencent : gelopectose, gaviscon, inexium... Sans effet. Puis les médicaments contre la constipation : forlax, suppositoire glycérine... sans effet. Les hurlements durent jours et nuits. Rien ne semble le calmer, pas même les bras de maman. Mais la pédiatre met ça sur le compte des régurgitations et reflux qui sont très douloureux. Les nuits blanches s'accumulent. À 1 mois et demi, Anouk est passé au biberon, sans aucune amélioration : "C'est votre premier enfant, ce n'est pas toujours facile d'être maman." "peut-être qu'il vaudrait mieux faire comme ceci, ou comme cela..." Un pédiatre non loin de la retraite doit certainement avoir beaucoup d'expérience, mais les questions se succèdent, s'enchaînent... toujours sans réponse.

À 4 mois passés, la différence par rapport aux autres bébés commence à être pesante. Mais là encore... :"Il prend son temps. Après, vous ne pourrez plus l'arrêter !"

À 6 mois passés, une petite fille du même âge qu'Anouk se trouve dans la salle d'attente de la pédiatre avec sa maman. Et là, l'écart est choquant. Mais... "Les filles sont toujours bien plus en avance que les garçons !" Et le médecin continue d'écrire dans le carnet de santé : "Tout va bien, développement normal."

La maman prend la décision d'emmener son fils Anouk à l'hôpital. Il commencera les séances de kinésithérapie à presque 7 mois, alors qu'il aurait pu - aurait dû - les débuter beaucoup plus tôt. Mais là encore, les médecins n'écoutent pas, presque comme si la maman en rajoutait des montagnes et ne faisait pas ce qu'il fallait. Et les mois continuent de passer.

Août 2012

Anouk commence à bénéficier de la méthode Padovan avec une orthophoniste, une méthode globale de réorganisation neurofonctionnelle basée sur la récapitulation de l'ontogène motrice et sensorielle. (voir onglet "Méthodes de rééducation" pour détails.)
Cette méthode a été découverte par la maman d'Anouk grâce aux parents de Baptiste. (voir leur association "pour notre ange Baptiste" : https://sites.google.com/sitepournotreangebaptisteangelman/)

29 avril 2013

Enfin, son cas est jugé "très grave !". Les examens médicaux se multiplient. Après une ponction lombaire et plusieurs examens complémentaires, le verdict tombe. Dans la recherche des ADN, une réponse est enfin donnée : Anouk est atteint d'une maladie génétique rare : le syndrome d'Angelman. Aux questions de la maman sur cette maladie, la réponse du neuropédiatre en charge du dossier est aussi choquante qu'aberrante : "On ne sait pas exactement l'évolution de ces enfants atteint. On sait qu'il y a des troubles du sommeil importants, des crises d'épilepsies, une absence totale de langage... Vous pourrez vous renseigner davantage sur internet ! Regardez des témoignages de parents confrontés à cette maladie..."

Fuyant leur responsabilités, ces experts ont laissés une machine froide et sans âme apporter les réponses à la maman. Et quelles réponses... Elles sont dévastatrices. Douloureuses. Dures... Sans espoir. Inimaginable de penser qu'un ordinateur sans conscience ni empathie a dû être celui qui balance la vérité brute parce que les experts étaient trop lâches pour faire leur travail. Et aujourd'hui, les médecins reprochent aux patients d'aller sur internet pour obtenir des réponses au lieu de consulter des spécialistes... Quoi de moins surprenant !

Pour la maman d'Anouk, le monde s'est écroulé. Son univers entier a disparu entre les mâchoires d'une monstruosité plus affreuse qu'un cauchemar : la froide, dure réalité. Comment réagir face à impensable ? Pleurer. Hurler. Souhaiter mourir pour ne pas lui offrir une telle vie... Mais quand on est maman - parce qu'on est maman - il faut se relever. Brisée à jamais, mais pourtant plus forte encore. Affronter un nouveau combat. Avoir la force pour deux. La force de pousser son enfant en avant. Le forcer à sortir de son monde. Affronter la maladie. Chaque jour. Chaque nuit. Toujours plus de combats. Mais se confronter aux autres parents est aussi cause de souffrance. Les parents évitent de comparer leurs enfants, car chaque évolution est différente, mais... La maman d'Anouk, en rencontrant d'autres enfants atteint du syndrome d'Angelman, s'est retrouvée confrontée à une dure réalité : Anouk a beaucoup plus de retard que les autres...

Mars 2014

Une thérapeute reprend avec Anouk la méthode Padovan (voir "Méthodes de rééducation" pour plus de détails)
Les progrès sont lents, mais se succèdent. Enfin de bonnes nouvelles. Anouk bavait beaucoup, mais il accepte les exercices de mastications qui améliorent beaucoup l'hypersalivation. Si ce problème n'est pas véritablement stoppé, il y a toutefois une nette amélioration. En revanche, Anouk ne peut toujours pas manger de morceaux.

Avril 2014

Anouk acquiert le ramper. Il apprend à se déplacer ainsi dans son air de jeu au lieu de rester allongé sur le côté toute la journée.

07 mai 2014

Anouk se fait opérer des amygdales. Respiration poussive et laborieuse, particulièrement invivable la nuit. Impossibilité de manger de la nourriture, même mixée. Hauts le cœur à longueur de journées. Malgré de nombreux rendez-vous chez différents médecins, pas un seul n'a été capable de lui ouvrir la bouche pour regarder le fond de sa gorge. L'opération devient tout à coup vitale : Anouk s’asphyxie. Un an de plus de perdu, où son cerveau déjà en lutte avec la maladie n'a pas été suffisamment oxygéné. Aucune information ne filtrera de cette opération. Rien d'autre que : "Tout s'est très bien passé !" Vraiment ?
Depuis cette opération, il est impossible de lui remettre ses lunettes de vue. Elles lui provoquent une terreur inexplicable. De là a établir un lien avec le masque que l'on plaque de force sur le visage des enfants récalcitrant pour les endormir... il y a moins d'un pas. La vérité ne sortira pas du bloc. Un enfant profondément handicapé ne peut parler pour expliquer un traumatisme...

Anouk est un enfant qui ne supporte pas d'être touché. Il ne présente aucun signe affectif jusqu'à presque 3 ans. Les crises d'épilepsies ont fait leurs apparitions vers l'âge de 1 an et demi sous forme d'absences (myoclonies) tout au long de la journée, puis plus d'une cinquantaine par jours. Ces crises retardent davantage son développement. Les traitements se succèdent : dépakine, zarontin, rivotril, lamictal, urbanyl + combinaison de plusieurs d'entre eux, jusqu'à la dose maximale, mais sans réels effets, si ce n'est des complications liées aux traitements. Mais il n'y a pas d'autres solutions que d'essayer désespérément les molécules les unes après les autres. Certains enfants ne trouvent jamais de stabilité dans les traitements...
Autres problèmes, la déglutition et la mastication ne fonctionnent pas normalement.
Troubles de l'attention, impossibilité de fixer le regard, troubles de l'équilibre, hyperexcitabilité, hyperactivité, intolérance à la chaleur...
Les enfants atteint de la maladie d'Angelman ne parviennent pas à contrôler leur corps, et leur sommeil, déjà très sporadique, et davantage parasité par leur propres mouvements nerveux qui les réveillent.

Les nuits

Une des choses les plus difficiles à gérer après l'épilepsie pour la maman d'Anouk. Les rendez-vous à l'unité du Sommeil de Lyon se succèdent sans aucun résultat. La maman a tout tenté, mais il n'y a aucune solution :

• Anouk ne supporte pas d'être emmailloté.
• Les veilleuses l'excite.
• Il ne veut pas être dans le lit de maman.
• Le rituel du soir et du coucher est pourtant respecté tous les jours depuis qu'il est tout petit.
• Il n'a pas mal quelque part.
• Il n'a pas faim.
• Il n'a pas soif.

Il n'a tout simplement plus envie de dormir et ne comprend pas pourquoi il est laissé dans son lit à attendre. Au début, il parvenait à s'occuper seul, mais au fil du temps, il fait bien comprendre qu'il veut jouer et reste donc des heures à hurler jusqu'à ce qu'il soit placé sur les tapis de sa chambre. Lorsqu'il parvient enfin à s'endormir, il pleure beaucoup dans son sommeil, jusqu'à ce qu'il se réveille de nouveau.
De nombreux traitements sont essayés : La mélatonine sous forme de gélules, une hormone secrétée naturellement par le corps à l'endormissement, mais même en doublant les dosages, cela n'a pas d'effet sur Anouk. En discutant avec d'autres parents d'enfants handicapés, un bon nombre d'entre eux ne jurent plus que par le Circadin. Il s'agit d'un composant similaire à la mélatonine, mais à effet prolongé... non remboursé par la sécurité sociale. Mais après un test de plusieurs mois, l'échec est total sur Anouk. À bout de force et d'idée, sa maman en est arrivée au théralène, prescrit par le médecin. Un médicament pourtant déconseillé aux épileptiques. Mais ce médicament assommait complètement Anouk la journée et n'avait pas de réel effet sur ses nuits. Ce traitement fut interrompu, puis reprit à doses moins fortes. Mais le corps s'accoutumant à la molécule, il a fallut augmenter les doses de nouveau, ce qui s'est donc révélé inefficace à long terme.
En plus de la mélatonine, il prend désormais de l'atarax pour l'aider à se calmer.

Anouk traverse de fortes angoisses qui le rend sensible aux bruits et aux personnes qu'il ne connaît pas ou ne reconnaît pas. Il est très anxieux de tout ce qui se passe autour de lui et le moindre bruit suspect ou trop fort déclenche des crises de hurlements impossibles à calmer. D'après les médecins, le dernier recours sont des neuroleptiques et des sédatifs, mais sa maman refuse l'éventualité de le plonger dans un état quasi végétatif. Si son fils évolue lentement, il évolue malgré tout ! Son but n'est pas de le priver de tous progrès au profit de nuits entières et calmes.

Le dernier rendez-vous à l'HFME de Lyon pour la réalisation d'un nouvel EEG n'a servi à rien. 1h30 de hurlements pour Anouk, pour ne compter que 6 myoclonies, alors qu'il fait plus de 15 absences en moins de 1h, signalées par la maman. Mais le médecin la regarde d'un air sceptique : "Reste à savoir ce que vous appelez des absences !"
Comme au début, la maman se heurte à un mur de laxisme et de refus de compréhension, alors qu'il suffit d'observer le petit durant 1 ou 2 minutes. Pas besoin de plus. Mais si les myoclonies (absences avec tressaillement des membres supérieurs et inférieurs, semblable à une décharge électrique) sont visibles sur le tracé, les autres absences qu'il subit à longueur de journées en heurtant de la tête le sol ou ses jouets, elles, demeurent invisibles. Sa maman a même dû lui acheter un casque anti-chute qu'il mettra du temps à supporter.
Les médecins demeurent dans leur doute de cette réalité : "Est-ce que d'autres personnes que vous voient également ces absences que vous décrivez ?"
Insultant ! Pourtant, oui. Les témoins sont nombreux : tout son entourage. Certaines séances de kinésithérapie sont même impossibles à réaliser tellement il subit d'absences en moins de 20 minutes. À quoi sert donc la caméra qui filme l'examen ? Qu'à donc cet enfant, lorsque ses yeux se révulsent, blancs, paupières battantes, et que son corps s'effondre tel un pantin dont on aurait coupé les fils, si ce ne sont des absences ou des crises d'épilepsies ?
La réponse placide est décevante : "Nous allons reprogrammer un EEG plus long pour voir de plus près ce qui se passe exactement, et vous nous direz lorsque vous en repérez une."
N'est-ce pas exactement ce qui vient d'être fait ? Les examens se transforment en torture pour Anouk, qui a maintenant la phobie de toutes personnes étrangères qui doit s'occuper de lui ou lui prodiguer des soins. Pourquoi recommencer et lui infliger exactement la même chose ?
Rage et amertume hantent la maman d'Anouk.
Vers qui peut-elle encore se tourner pour être entendue ? Ou ne serait-ce que crue ?

En parallèle, il lui faut se battre contre l'administration pour des aides qui ne dureront qu'une seule année, (AJPP) et du matériel adapté pour améliorer le quotidien d'Anouk.
Une poussette spécialisée ? 5.380,80€
Un siège auto ? 2.221,83€
Une table à langer ? 3.376,89€
Des nuits entières à remplir les feuilles de route pour les remboursements des trajets, avec parfois plusieurs rendez-vous par jour qui ne seront jamais remboursés, car le domicile se situe à un minimum de 30km de chaque villes environnantes...

Juillet 2014

La maman d'Anouk est en colère. Elle se heurte une énième fois au scepticisme et au jugement du milieu médical. Son fils souffre de plus en plus de ses reflux, et ceux-ci deviennent tellement envahissants qu'Anouk a du mal à manger, et c'est pire la nuit. Il a des hauts le cœur et des renvois réguliers. Il n'est pas rare de le voir tout a coup "mastiquer" faiblement après un haut le cœur, comme s'il avalait de la compote. Cela signifie que le contenu de son estomac remonte maintenant si haut qu'il atteint désormais la bouche. Cela le réveille la nuit. Pleurs et hurlements sont les seuls moyens à sa disposition pour exprimer ses souffrances chroniques et son mal-être.

Sa maman insiste auprès du corps médical, sans jamais abandonner. Un médecin, à bout de patience, fini par capituler et installer une sonde gastrique à Anouk. Un tube mince qui remonte dans l’œsophage par le nez est relié à un appareil portatif qui mesure le taux d'acidité à l'entrée de l'estomac et dans l’œsophage. Il doit garder l'équipement durant 48h. Mais il faut le surveiller afin qu'il ne l'arrache pas. Maman, mamie, tatas et tontons se relaient afin de l'occuper et l'empêcher de penser au dispositif, qui, sans être douloureux, est potentiellement gênant. Mais 12h plus tard, sous la surveillance d'une personne aussi investie qu'un concombre, Anouk arrache sa sonde. Dommage, les relevés nocturnes auraient été les plus significatifs. Cependant, l'appareil a suffisamment enregistré de données pour que le cas d'Anouk soit jugé tout à coup "très grave !".

Le résultat obtenu est très alarmant. Anouk doit être opéré rapidement. Les dégâts sont importants, l’œsophage est jugé très abîmé. Son chirurgien est étonné qu'Anouk n'ait pas hurlé de jours et nuits. Il affirme qu'un homme adulte pleure de douleur pour trois fois moins d'acidité et de dégâts qu'Anouk. Cela explique mieux les hurlement incessants depuis sa petite enfance, et explique en partie les pleurs et l'agitation nocturne :
Anouk est torturé par l'acidité qui le ronge depuis qu'il est tout bébé.
Une maman sait. Que ce ce soit son premier enfant ou pas, l'instinct d'une mère est quasi infaillible. La maman d'Anouk savait déjà, à sa naissance, que quelque chose n'allait pas. Plus de trois ans de bras de fer avec le corps médical pour qu'enfin, quelqu'un reconnaisse les souffrances incommensurables de son fils.

L'opération est un succès qui ne se remarque pas immédiatement dû aux dommages très important sur les parois de l’œsophage. Mais les reflux, sans disparaître, s'espacent et s'atténuent.
Les nuits et les repas d'Anouk s'améliorent enfin. Mais personne ne s'excusera de la souffrance qu'il a subit. Personne ne dira jamais à sa maman : "Vous aviez raison."
C'est une simple victoire dans la guerre que doit menée la maman d'Anouk contre le reste du monde.

16 novembre 2014

À 3 ans jour pour jour, Anouk expérimente la position assise pour la première fois ! Il se tient de mieux en mieux par lui-même !

Juin 2015

Anouk exécute volontiers les parcours "d'escalades" réalisés dans sa chambre, totalement aménagée en espace de jeux et travail, éveil et stimulation. Il commence à tirer sur ses bras pour essayer de se mettre debout. Il est suivit régulièrement par un ostéopathe, et environ tous les deux mois, par une chiropraticienne.

Au début, sa maman vivait au jour le jour avec Anouk, sans parvenir à se projeter dans l'avenir. Puis, petit à petit, elle a tout mis en œuvre pour effectuer un déménagement au cour de cette année. Cela lui a permit de se rapprocher de Bourg-en-Bresse tout en maintenant son activité agricole dans l'élevage laitier caprins/ovins, et passer ainsi moins de temps sur la route. Elle peut également commencer à prévoir des aménagements à long terme dans la maison. Elle envisage également de placer deux séances par semaine de méthode Padovan, ce qui sera plus bénéfique pour Anouk, dont le développement global commence à évoluer vers le positif. Les futurs projets sont de parvenir à lui faire bénéficier de la Méthode Essentis à Barcelone, dont le coût du séjour sur trois semaines intensives s'élève à 2.500€, puis de suivre également la Méthode DEVENIR, qui coûte 1.160€ la première séance, et 800€ les suivantes. Des chiffres élevés qui s'accumulent, mais sa maman est prête à tout pour aider au mieux Anouk à améliorer son quotidien.

L'association "Cœur de motards" (https://www.facebook.com/CoeurdeMotards/) a mis en œuvre de nombreuses manifestations et balades à l'issue desquelles ils ont pu remettre un chèque de 3.000€ pour Anouk. Leur altruisme et générosité a été chaleureusement remercié par la maman d'Anouk. Cet argent a permis un bond en avant dans les projets en cour pour l'évolution du petit garçon.

26 juin 2015

Anouk se met debout seul pour la première fois en tirant sur ses bras ! Une expérience qui provoque un rire nerveux, puis plus franc et joyeux face aux encouragements et applaudissements de maman et de mamie, à qui il occasionne désormais quelques frayeurs. Les barres de son aire de jeu son rehaussées afin d'éviter qu'il ne passe par-dessus par accident. Un hamac accroché à une poutre au milieu de son aire de jeu lui procure la joie de se balancer seul, ou de passer du temps avec maman ou mamie dedans. Anouk découvre ses possibilités. Les éclats de rire ponctuent le comptage des pas qu'il parvient à faire, à condition qu'il soit maintenu par derrière. Sur les surfaces planes de la chèvrerie, il utilise un motilo spécial à corset pour se déplacer. Il n'utilise toutefois que ses pieds. Il ne comprends pas comment tenir les poignées devant lui, malgré les nombreux essais de sa maman pour le lui faire comprendre. Il apprécie tout particulièrement les abreuvoirs dans lesquels il essaie toujours de plonger la tête. Ils ne sont heureusement pas à sa hauteur, mais il se mouille souvent les manches !

Octobre 2015

Bonne nouvelle ! L'épilepsie d'Anouk est enfin sous contrôle. La toute dernière molécule testée l'a enfin stabilisée ! Mais vu que l'organisme d'Anouk est pharmaco-résistant, il se peut qu'à la longue son corps s'habitue et que les crises reviennent. Mais pour le moment, chaque petite victoire mérite d'être fêtée.

Anouk a un suivi régulier :

• Le Lundi : Kinésithérapie au CAMPS de Bourg-en-Bresse (58km aller/retour + 45 min de travail).
• Le Mardi : Psychomotricité (58km aller/retour + 45 min de travail).
• Le Jeudi : Méthode Padovan pratiquée au début par une orthophoniste (2 séances/semaine), puis reprise par une thérapeute à Saint André d'Huiriat 1 séance/semaine à cause de la distance (120km aller/retour + 1h de travail) il n'a jamais montré de réticence vis-à-vis de ce travail qui l'aide énormément à progresser.
• Le Vendredi : Chiropractie maintenant 1 fois tous les 2 mois (122 km aller/retour + 45 min de travail.)

Avril 2016

Anouk prend goût a être actif. Il se déplace à présent à quatre patte. Il adore être dehors et demande de plus en plus d'activités. Il a soif de découvertes et de nouvelles choses. À la maison, les activités et stimulations sont un travail de chaque minute. Sa maman essaie de passer le plus possible par le jeu et le plaisir pour éviter que cela ne devienne une contrainte pour lui. Il faut aussi tenir compte de sa disponibilité et de sa fatigue, mais il exécute tout avec un réel plaisir face aux nouveautés. Il apprend également de jour en jour à s'occuper et a jouer seul, explorant son univers et ses jouets avec plus d'intérêt.
Anouk a besoin de calme et de ses repères. Son ouïe est très fine pour compenser sa piètre vue. S'il ne supporte pas le bruit et les cris, il apprécie beaucoup la musique, principalement des comptines et chants pour enfants. Il adore l'eau, comme la plupart des enfants atteint de cette maladie, et dès l'âge de trois ans, les animaux deviennent une passion et un besoin dans son quotidien. Sa maman fait beaucoup d'inventions par elle-même pour répondre à la "demande" d'Anouk, car soit ce qui se trouve dans le commerce est absolument hors de prix, soit ce n'est pas adapté, soit c'est introuvable ou inexistant.
Une poussette tout terrain a donc été réalisée par un ami en reconvertissant un siège auto, mais elle n'est pas facilement transportable.
Une luge s'attelant à un chien.
Où encore le corset-siège d'Anouk fixé sur un bât pour âne, afin de pouvoir le promener partout sans avoir à le porter.
Les idées de manquent pas, mais il faut avoir du temps qui semble s'échapper toujours un peu plus vite chaque jour...

Et il ne faut pas oublier que si Anouk évolue, il ne sera jamais indépendant et aura toujours besoin d'une assistance permanentes pour tous les gestes du quotidien. Il ne pourra jamais faire de randonnées, jouer au foot, ou même se faire des amis. Les enfants comme lui ont un suivi à vie, et même si certains acquièrent la marche, elle est instable, de courte durée, et ils n'ont aucune notion du danger qui les entoure.
À l'âge adulte, la mobilité diminue avec rétractations ligamentaires et articulaires, nécessitant le plus souvent un fauteuil roulant. La communication reste difficile, voire inexistante, et il faut avoir conscience que lorsque leur parents deviennent trop vieux, ce n'est pas leur enfant, profondément handicapé, qui viendra leur rendre visite...

Mars 2017

Anouk devient de plus en plus éveillé. Il s'intéresse aux livres interactifs et aux pictogrammes dans un but communicatif. Il a envie de se faire comprendre. La musique fait plus que jamais partie de son domaine d'intérêt, et il sait sélectionner les comptines d'un livret de chants plastifié, spécialement réalisé pour lui, afin qu'on les lui chante. Il n'apprécie pas que l'on se trompe d'air ou de paroles ! Impossible de tricher, il fait bien comprendre lorsqu'il n'est pas satisfait de la performance ! Il réclame de plus en plus la station verticale et les activités extérieurs. Il reconnaît les chemin de promenade et sait montrer sa forte désapprobation à l'approche du chemin de retour dont il a acquis des repères. Il reconnaît de plus en plus de personne de son entourage, notamment au téléphone, et montre de plus en plus de signe d'affection et d'attachement affectif, surtout envers sa maman et sa mamie, avec qui il possède les liens les plus forts.

Dans l'année, Anouk a pu bénéficier, accompagné de sa maman, d'un voyage à Barcelone pour une thérapie intensive avec la méthode Essentis, d'un coût de plus de 2.500€. Malheureusement, les bénéfices liés à cette thérapie sont plus que minimes. Il y gagnera un léger renforcement musculaire au niveau des jambes, qu'il perdra rapidement par la suite. Il n'existe pas de solutions miracles.

Cette même année, après être restée longtemps sur la liste d'attente, Anouk entre pour la première fois à l'IEM (Institut d'Éducation Motrice) de **. Il commence par trois jour par semaine, de 9h à 16h30, puis la semaine entière. Il rentre soir et week-end, la maman d'Anouk refusant de perturber davantage ses nuits en le plaçant en internat.

Anouk a perdu du poids. Il souffre d'une dent cariée, a du mal à manger et les repas sont devenu un long calvaire. Mais c'est un enfant très difficile à soigner, car il n'ouvre pas la bouche de lui-même et bouge en tous sens. Il ne comprend pas ce qu'on attend de lui et ne sait pas que l'inconfort passager de l'examen a pour but de découvrir la cause de sa douleur et de l'en soulager. Malheureusement, le seul moyen de pouvoir le soigner est de pratiquer une anesthésie générale, ce qui est toujours compliqué dans le cas d'enfants comme lui. De par l'épilepsie et tous les problèmes engendrés par la maladie ainsi que les différents traitements, ce sont des enfants appelé "à hauts risques" pour les interventions sous anesthésie générale : le risque que l'anesthésie soit mal assimilée, tout comme celui d'un arrêt sur la table d'opération.
Peu de chirurgiens sont prêt à prendre le risque. Anouk souffre, mais il faudra encore attendre qu'un chirurgien soit volontaire pour l'opération. Le temps passe, et les palabres sont interminables.
Enfin, un chirurgien accepte de le prendre en charge. Il découvrira plusieurs abcès sous la dent malade, et se dira étonné de la résistance du petit garçon face à la douleur que cela a dû lui causer. Contrairement aux opérations précédentes, où Anouk a connu des réveils tourmentés, il supporte bien mieux celui-ci et retrouve vite le sourire. Maman et mamie pensent qu'il souffrait tellement, que la douleur post-opératoire devait être presque négligeable en comparaison de celle que lui causait ses abcès, et qu'Anouk a dû se sentir beaucoup plus soulagé au réveil. Il recommence à manger rapidement et reprend bientôt son poids normal.

2018

Après être revenu plusieurs fois de l'IEM avec des traces de morsures (apparemment causée par une des enfants du centre particulièrement bruyante et agressive.) La maman d'Anouk a été obligée de le retirer provisoirement le temps de soigner les escarres avec lesquelles il est revenu. Pour des raisons familiales compliquée, Anouk ne se trouvait pas avec sa maman cette semaine là. Ce n'était pas la première fois qu'Anouk revenait avec une couche pleine et des irritations, mais cette fois, les irritations de macérations étaient vraiment graves, au point de ressembler à des brûlures du second degrés. Toute la zone génitale, le hauts des cuisses et le bas du tour de taille étaient à vif. La maman d'Anouk utilise une dizaine de couche par jour, voire plus en été, et utilise des crèmes de change et de soins. Malgré de nombreux avertissements via le carnet de liaison, sur plus de 10 couches par jour et tubes de crèmes de soins placés dans son sac à langer, seulement deux couches manquent pour la journée, et le tube de crème est à peine entamé, lorsqu'il n'est tout simplement pas ouvert. Mais la colère de la maman et les photos de sa peau à vif n'ont pas semblé alarmer le personnel ou la direction. Selon eux : "il est impossible que ce soit arrivé dans l'établissement."
Bien que ce soit le seul endroit où Anouk se trouve la journée. Deux semaines à ne pas pouvoir lui faire porter de couche, et à laver les vêtements de coton souillés plusieurs fois par jour, jusqu'à ce que la peau d'Anouk parvienne à se réparer. Hélas, cet épisode ne semble pas avoir rendu le personnel plus vigilant. Anouk rentre toujours avec aucune crème ou l'équivalent d'une noisette sur chaque fesse lorsqu'il revient de L'IEM. Malheureusement, pour des raisons compliquées et personnelles, la maman d'Anouk s'est vu refusée un changement d'établissement. Suite à une plainte de la direction de l'IEM concernant les accidents qui arrivent à Anouk dans l'établissement, et qui sont reportés fidèlement ici, nous avons supprimé toute mention passée, présente et future de l'établissement ainsi que les nombreux cas d'incompétences et de blessures relevées. Cela dit... Il n'y a que la vérité qui dérange...

2019

Depuis décembre, les crises d'épilepsies sont revenues de manière chronique. (épilepsie pharmaco résistante)
Anouk est en phase de régression. Les aliments solides qu'il parvenait à consommer pourvu qu'ils soient suffisamment mous, tels que les pâtes volontairement trop cuites, la mie de pain, les petits gâteaux mous proches des madeleines... La mastication, laborieusement en voie d'acquisition redevient inexistante. C'est le retour des aliments mixées et bouillies de céréales...
Un important travail avait été mis en place autour de la communication, à travers un support de pictogrammes en photos réelles de son quotidien. Anouk commençait à formuler des demandes et faire des choix en les utilisant. Ce n'est désormais plus le cas. Il se renferme sur lui-même.
La marche et la station verticale qu'il demandait de plus en plus ont elle aussi subis une forte régression. Il a désormais du mal à se hisser avec ses bras, et le fait de moins en moins souvent.
Les nuits, qui s'étaient améliorées, se détériorent de nouveau malgré le lourd traitement qu'il prend pour aider à l'endormissement.
Malgré les mauvaises nouvelles et les obstacles personnels qui ne cessent ne se dresser sur sa route, la maman d'Anouk ne baisse pas les bras et maintient ses efforts pour le garder autant que possible dans un environnement qui lui correspond ainsi que dans la joie, la bonne humeur, et la sécurité.

Anouk est revenu avec la jambe de pantalon raide de sang coagulé, et de profondes marques à l'intérieur des cuisses, correspondant aux montant de son fauteuil spécialisé. La plaie a nécessité des points de sutures. Pourquoi est-ce que personne n'a vu qu'il s'était blessé ?

2021

Anouk part et revient de l'IEM en taxi, mais uniquement jusqu'à St Nizier, où sa maman doit alors le mener, puis le récupérer pour le reste du parcours. Il n'est pas rare qu'il soit sans manteau ni bonnet en descendant de la voiture. Anouk en sera souvent malade. Angine, otites, pharyngite, pneumonie...

Juillet 2021

Anouk souffre de calculs dans ses deux reins. Il est placé sous antibiotique dans l'espoir qu'il puisse parvenir à expulser les calculs par voie naturelle, une méthode douloureuse, mais moins risquée qu'une intervention chirurgicale. Les médecins se donnent un mois avant de se prononcer. Trois mois plus tard, les calculs sont toujours là. Les médecins se passent et repassent le dossier d'Anouk comme une balle de ping-pong. Personne ne veut prendre la responsabilité d'une quatrième opération sous anesthésie générale. Les délibérations se poursuivent. Heureusement, cinq mois après après avoir contracté des calculs, Anouk parvient à les expulser par voie naturelle. Ces calculs ne sont pas dus à ses médicaments ou a une déshydratation. Cela peut arriver chez les garçons dans 2% des cas sans vraiment de causes sous-jacente. Anouk n'a simplement pas eu de chance en faisant partie de ces 2%.

Février 2022

Anouk souffre de son dos et de ses chevilles. Ce n'est pas hors norme pour les personnes comme lui, ayant peu de mobilité et un développement musculaire et osseux anormal. Il a développé une scoliose prévisible, et les os de ses chevilles menacent de percer la peau. Mais si une opération chirurgicale est proposée pour corriger ses chevilles et ses pieds, la maman d'Anouk la refuse. Anouk ne marchera jamais, alors a quoi bon s'entêter à des corrections et des opérations visant la marche comme but ? Le faire repasser par tout un processus long et compliqué, l'hôpital, encore, une convalescence et une kinésithérapie douloureuse alors qu'il ne marchera jamais sans soutien, et se trouve incapable d'utiliser ses bras ? Autant le lui épargner, et arrêter les attelles et autres appareils qui sont devenus pour lui de la torture. Sa maman préfère, à raison, se focaliser sur les domaines dans lesquels son fils est susceptible d'évoluer.

Mars 2022

Anouk a de nouvelles caries dentaires qui nécessitent des soins. Seulement, encore une fois, la seule façon de pouvoir le soigner est sous anesthésie générale. Dans le même schéma, les chirurgiens délibèrent et se relancent le dossier. Personne ne veut prendre sous sa responsabilité un enfant épileptique à haut risque. Anouk souffre, mais comme lors de ses caries précédentes qui avaient eu le temps d'évoluer en abcès dus à l'infection, combien de temps devra encore passer cette fois, avant que sa douleur soit traitée avec autre chose que du paracétamol ? L'équivalent d'un pansement sur une jambe de bois...

Avril 2022

Anouk est déclaré cas contact. Sa maman doit le garder 10 jours. De plus, il est enrhumé et a du mal à respirer, comme à chaque fois qu'il attrape un virus respiratoire de saison.

Anouk n'a jusqu'ici prononcé que trois mots relativement distincts :

• "Ma...ma". Prononcé deux fois en présence de sa mamie. C'était son tout premier mot.
• "Nan". Prononcé très fort en présence de maman et d'une TISF, en réponse à "tu ne veux pas venir voir la dame, Anouk ?"
• "O...ma". Prononcé deux fois en présence de mamie qui lui chantait la chanson "ô mamey". C'est de là qu'est venu le surnom de sa mamie "Mamey Oma". À savoir que Oma signifie "mamie" en néerlandais.

Afin d'aider au financement du vélo qui est conçu pour s'accrocher à la poussette d'Anouk, une cagnotte a été créée sur facebook afin de toucher le plus grand nombre.
(https://www.leetchi.com/c/anouk-atteint-du-syndrome-dangelman)
Nous remercions toutes celles et ceux qui participeront. N'oubliez pas qu'aucun don n'est trop petit, et que chaque euro peut compter.

Mai 2022

Anouk a toujours mal aux dents, et enfin, après une longue attente, un rendez-vous a été donné... pour le 24 Juillet. Il souffrira jusque là. Ni la maman ni le petit n'ont le choix de toute façon. Ses nuits se sont dégradées. Il a mal et dort peu. Pour l'aider à dormir un peu plus, il a fallu repasser au Tersian, un traitement plus lourd qui a pour conséquence de lui faire prendre du poids, alors que sa maman éprouvait déjà des difficultés pour le porter.

Nous commençons à regarder les modèles de baignoire à porte qui pourraient s'intégrer dans l'espace limité de la salle de bain. Tant de matériel qui seraient nécessaire dans l'immédiat, mais qui coûtent beaucoup trop cher pour nous permettre de tous nous les procurer en même temps. Sans compter qu'Anouk continue de grandir. Une frustration de plus pour la maman. Une impuissance qui dévore. Voir souffrir son enfant tous les jours et ne pas pouvoir le soulager. Ne pas avoir de matériel adapté pour son quotidien et devoir forcer toujours plus sur un dos douloureux, sur des bras mangés par les tendinites, sur des mains tellement abîmées qu'elles en sont presque privées de sensations. De notre côté, l'impuissance est la même. Nous avons une conscience aiguë de ce qui pourrait aider la maman et le petit Anouk. Mais nous sommes encore et toujours bloqués par le manque de moyen financier. Un problème qui tourne en boucle. À en hurler.

10 Mai 2022

Anouk est à l'hôpital avec sa maman. Les médecins le gardent pour le moment. Fracture du tibia. Nette.
Un accident survenu lorsqu'il n'était pas avec sa maman.
Malgré la morphine, Anouk pleure de souffrance et ne bouge pas son bras gauche. Il a du mal a respirer. Après une radio, son bras n'apparaît pas cassé, mais ils n'ont pas encore vérifié les parties supérieures.

21h50 : Anouk est en détresse respiratoire. Quatre infirmières et un médecin s'activent pour le maintenir en vie. Ils l'ont désencombré à quatre reprise, mais cela semble inefficace. Ils vont faire une radio des poumons pour tenter de comprendre ce qui se passe.

11 Mai 2022

Toujours hospitalisé, Anouk a eu de la fièvre et a été pris de vomissements durant la nuit. Comme il réagissait mal à la morphine, les médecins l'ont arrêté et placé sous antibiotique. Son taux d'oxygénation est tombé si bas qu'il est devenu tout bleu, ses pupilles fixes et areactives. Les médecins ont eu recours à une intubation. Pour le moment, il respire toujours mal est se trouve encore sous oxygène. La radio des poumons prise vers 22h n'a toujours pas été examiné. Il est 9h30, nous attendons toujours qu'un médecin examine la radio des poumons... Sa fracture est plus importante que prévue et nécessiterait une intervention chirurgicale, mais les médecins l'ont jugé trop lourdes et trop risqué pour un enfant qui ne marche pas. Ils ont opté pour un plâtre sur une plus longue durée avec des radios de contrôle.

La maman d'Anouk a passé la nuit au chevet de son fils. Elle ne croit pas une seule seconde aux inepties que l'éducatrice à tenté de lui faire gober comme à la première idiote venue. Mais si personne ne se décide à réaliser que le personnel de l'IEM est allé trop loin, si personne ne se décide à dire la vérité, les circonstances de l'accident ne seront jamais connues. En attendant, Anouk souffre toujours de sa jambe fracturée et pleure depuis hier matin. Il n'a rien apparemment au bras gauche. Mamey Oma 'sa mamie) pense qu'il refusait de l'utiliser par peur de la douleur car il s'agit du bras sur lequel il prend appui pour s'asseoir, et que la position assise devait aggraver sa souffrance. Pour le reste, les médecins cherchent toujours la cause.

12 Mai 2022

Anouk devrait passer sa dernière nuit à l'hôpital en compagnie de sa maman. Les médecins diminuent l'oxygène progressivement et ont commencé à retirer les perfusions.

13 Mai 2022

Anouk ne mange pas. À cause des tubes qu'il a eu dans la gorge, il a mal. Ce n'est pas anormal, la douleur post intubation s'apparente à celle d'une angine. Avec sa maman près de lui et l'assurance de rentrer à la maison, Anouk retrouve le sourire. Sa maman a appelé pour tenter de connaître les circonstances de l'accident, mais elle se retrouve face à un blocus et ne recevra pas de réponse.

Cependant, fait intéressant : d'après l'hôpital, Anouk est le troisième cas de fracture survenue dans la même semaine. Le service pédiatrie de l'hôpital aurait émit un signalement aux services sociaux de la protection à l'enfance affaire à suivre. Peut-être...

14 Mai 2022

La nuit a été horrible. Anouk a énormément pleuré. Un calvaire autant pour la maman que pour son fils. Anouk souffre terriblement et n'a pas dormi de la nuit. Il hurle dès qu'il faut le changer, trop algique pour rendre la tâche seulement possible. Son bassin lui fait terriblement mal, ainsi que son bras gauche et sa jambe droite. Avec l'aide de Doliprane, il a pu dormir un peu vers le matin seulement. Mais il réagit très mal aux médicaments en général, aussi, il est impossible de lui donner quelque chose de plus fort. Sa maman souffre presque autant que lui, impuissante à le soulager. Elle a loué un lève personne électrique et acheté une sangle de portage pour le soulever sans le faire monstrueusement souffrir, mais la sangle passe sous la cuisse, et il a encore trop mal pour que cela fonctionne. Elle a donc pensé à un autre système, et a loué un palan électrique, qui a donné des résultats un peu plus positifs.
La maman d'Anouk travaillait depuis longtemps déjà pour tenter de faire entrer plus d'argent pour le quotidien d'Anouk. Son patron actuel est venu l'aider. Elle a également sollicité l'aide d'une assistante sociale, ne pouvant quitter le chevet de son fils.

19 Mai 2022

Un très léger mieux. Anouk a enfin cesser de pleurer jour et nuit. La maman d'Anouk a réussi à le positionner sur le dos. En revanche, il refuse toujours de manger.

20 Mai 2022

La maman d'Anouk le ramène à l'Hôpital Lundi matin pour 8h30. Elle a enfin réussi à programmé son entrée pour refaire le plâtre. Les trois internes qui ont fait le premier plâtrage ne savaient même pas où était située la fracture et ce sont donc contenter de plâtrer l'arrière de la jambe en gouttière et de bander le reste. Ce qui était inutile et totalement inadapté. La maman d'Anouk s'est battue toute la semaine avec l’hôpital pour obtenir un rendez-vous, qu'ils refusaient, la renvoyant vers le médecin traitant... Absent. En dernier recours, un seul médecin a accepté de regarder les radios, et a dit que c'était "du grand n'importe quoi !".
Rien d'étonnant, donc, à ce que le petit hurle de douleur jour et nuit, le plâtre ne soutenant nullement la fracture, rendant chaque mouvement intolérablement douloureux. Une semaine de souffrances inutiles pour l'enfant.

31 Mai 2022

Malgré le nouveau plâtre englobant en résine, il n'y a guère d'amélioration, mais le chirurgien a indiqué qu'au vu du type de fracture, il faudrait 3 semaines minimum avant qu'Anouk cesse de souffrir. Lorsqu'un mieux s'est fait sentir, sa maman a tenté de le sortir un peu en poussette. Au début, Anouk était en joie d'être dehors, mais après quelques mètres seulement, il s'est mis à pleurer. Malgré toutes les précautions que prenait sa maman, les secousses, aussi légères soit-elles et les bosses formaient par les cailloux lui faisait trop mal. Impossible donc de le sortir de son lit.
Les nuits déjà laborieuses sont maintenant devenue un véritable calvaire. Éveillé vers 2h du matin, sans compter qu'étant toujours couché de côté, il se mouille sans arrêt ainsi que son lit malgré les couches. Il faut plus d'une heure à la maman d'Anouk pour parvenir à changer son drap à chaque fois, ce qui arrive désormais plus de cinq fois par jours. Épuisant pour elle, sans compter les nuits, régulièrement blanches.

30 Juin 2022

Anouk a attrapé la covid19. Il est confiné avec sa maman qui a dû cesser de travailler en attendant qu'il aille mieux. Anouk a de la fièvre et les symptômes d'un rhume, mais heureusement rien de plus. Toutefois, comme à chaque fois qu'il est malade, les nuits sont courtes autant pour lui que pour sa maman.

12 Juillet 2022

Le plâtre d'Anouk a été retiré. Il lui a causé une irritation derrière la jambe, mais entre l'argile et les crèmes de soins, Anouk va de mieux en mieux et a retrouvé son appétit.

29 Août 2022

Anouk souffre toujours de ses dents malades. Sa joue est gonflée par l'infection d'une dent. Une visite est prévue le 6 Septembre, mais pas pour des soins. À se demander s'il ne faudrait pas qu'Anouk en développe une endocardite bactérienne pour que ses souffrances soient enfin prise au sérieux, comme d'habitude, lorsque son cas devient tout à coup "très grave et très sérieux.".

01 Septembre 2022

L'idée du vélo électrique a dû être abandonnée par la maman d'Anouk à cause de problèmes de santé qui la fatigue énormément. À la place, elle pense refaire la salle de bain pour rendre le bain plus simple et pratique, car son fils continue de grandir. Anouk a fait une forte fièvre, sans doute causée par un coup de chaleur, car s'il fait frais le matin au départ, les températures demeurent au-dessus de 25°C, voir les dépassent dans la journée. Mais lorsqu'il n'est pas avec sa maman, personne ne prend soin de vérifier s'il a trop chaud ou trop froid.

07 Septembre 2022

Anouk sera opéré de ses dents le 01 Décembre 2022. Plus de 6 mois de souffrances... Certaines de ses dents de lait ne sont pas tombées, et les dents définitives ont poussé par dessous. Le chirurgien a dit à la maman que c'était très courant sur tous les enfants handicapés qui n'ont pas de mastication, et que c'est très douloureux. Il retirera les dents de lait, soignera les caries et effectuera un détartrage. Donc, le problème, "Très douloureux" est connu sur tous les enfants handicapés, mais apparemment il est normal de les laisser souffrir près d'un an avant de songer à régler le problème... Anouk aurait-il été prit en charge en urgence bien des mois plus tôt s'il avait la capacité de hurler "J'ai mal aux dents !"? C'est sûr qu'il est plus facile d'ignorer un enfant qui ne peut exprimer la douleur autrement qu'en pleurant, et que d'autres personnes passeront en priorité pour avoir la capacité de verbaliser leur souffrance et indignation.

Décembre 2022

Anouk a été opéré pour ses dents. Il a bien supporté l'anesthésie et s'est réveillé sans souffrir. Enfin. Plus de 6 mois d'attente lorsqu'on souffre d'une infection dentaire est vraiment très long. Anouk est bien plus courageux que la plupart des adultes, faute de choix s'offrant à lui. Je me demande combien de personne serait capable de demeurer 6 mois avec une rage de dents.... Sa seule constance pour lui en ce monde est que sa mère continue de se battre pour lui et de l'aimer. La seule capable de véritablement le comprendre.

Nous vous souhaitons à tous de joyeuses fêtes de fin d'année. N'oubliez pas de vous aimer, et de garder une pensée pour ceux qui possèdent moins que vous.

Mars 2023

Anouk est atteint d'ostéoporose. Cela signifie que l'intérieur de ses os est presque creux, et donc beaucoup plus fragile que ceux des autres enfants en bonne santé. Et en cas de fracture, il mettra beaucoup plus longtemps à guérir, et ne se remettra jamais complètement car ses os ne peuvent pas se consolider normalement. Il devra subir une prise de sang afin de faire un bilan de ses carences et des traitements d'urgences qui lui seront nécessaire. Anouk ne pouvant pas avaler de gélules, cela ajoute encore à son traitement quotidien déjà lourd lui causant des nausées.

Juillet 2023

Anouk commencera un traitement en Septembre pour lutter contre l'ostéoporose. Sa maman doit le conduire à l'hôpital une fois par semaine pendant 3 mois, pour des injections qui durent une heure. De la torture pour lui qui ne comprend pas ce qui se passe ni pourquoi il souffre. Ce qui s'additionne encore sur une vie déjà bien remplie de douleurs. Il a dû subir des test afin de savoir s'il pourrait supporter le traitement : radio, prise de sang, analyse d'urine...
Mais comme les infirmières ne parviennent jamais à trouver la veine du premier coup, il pleure beaucoup et il faut le maintenir immobile durant le processus. Et cela sans compter les effets secondaires, très lourds : Accroissement des risques de crises d'épilepsies, insomnies, tremblements, fièvres, douleurs musculaires intenses...
Comme si cela n'était déjà pas assez difficile au quotidien, pour Anouk comme pour sa maman... Nous n'osons pas imaginer ce que peut ressentir sa maman. Une mère serait capable de faire n'importe quoi pour prendre à son compte les souffrances de son enfant. L'impuissance est le pire sentiment au monde. Par ailleurs, la maman d'Anouk souffre aussi de problèmes de santé. Le stress, l'anxiété, causent des dommages considérables sur un organisme épuisé, sans compter le manque de sommeil. Nous sommes très inquiet pour eux, et dubitatifs sur le bien fondé de ce traitement, qui prend des allures d'acharnement thérapeutique. On lui donne des médicaments pour ses problèmes, et d'autres médicaments pour corriger les effets que les premiers engendrent. Cela semble sans fin.

7 Août 2023

Anouk est hospitalisé. Les médecins suspectent une infection urinaire : Il a du sang dans les urines. La fièvre ne tombe pas malgré les antibiotiques et le paracétamol toutes les 4h en intraveineuse. Il a beaucoup de nausées et refuse de manger. Sa maman est resté à son chevet, et attend les résultats des analyses de sang.

8 Août 2023

Anouk est toujours à l'hôpital. 39,7°C ce matin. Il ne veut toujours pas manger. Les médecins ont avancé de 2 fois sa dose de paracétamol afin de faire baisser la fièvre, Mais ne peuvent rien lui donner d'autre avant 20h, sinon il n'aura rien pour la nuit. Anouk a toujours beaucoup de nausées. Ils referont un bilan sanguin demain afin de voir s'il y a une amélioration ou pas. Il aura une nouvelle dose d'antibiotique ce soir.

9 Août 2023

Anouk a toujours de la fièvre et refuse de manger. Les résultats sanguins indiquent que son état s'est encore dégradé par rapport aux résultat du 7 Août. Après avoir dû insister lourdement pour avoir des explications sur l'état de santé de son fils, la maman d'Anouk vient d'apprendre qu'ils ont trouvé une bactérie entérocoque (bactéries intestinales responsable d'infections urinaires, intra-abdominale/pelvienne, endocardites, bactériémie, infections cutanées...) Depuis le 7 Août, ils lui parlaient déjà d'une infection urinaire, et pourtant... l'un des médecins, très mal à l'aise et incapable de la regarder en face, vient d'avouer qu'ils n'avaient pas donné le bon antibiotique à Anouk. Depuis 3 jours... Et c'est encore sa maman qui avait dû insister pour qu'ils fassent une échographie...

De même, Anouk est couché dans la même position depuis 72h et, n'ayant pas de matelas anti-escarre, sa maman insistait pour le sortir/déplacé car pas un seul d'entre eux n'a pensé aux possibilité d'escarres. Il a fallut le leur dire... Et même ainsi, ils ont prétexter qu'ils n'avaient plus de matelas anti-esquarre... Et pas de lit d'appoint ou même un matelas à mettre au sol. Cela fait trois nuit que la maman d'Anouk dort sur une chaise. C'est inhumain. Mais ce n'est pas Anouk qui pourra faire une video Tiltok ou instagram pour dénoncer comment lui et sa maman ont été traité avec la même considération qu'on porte envers des nuisibles. Après tout, l'hôpital se moque bien d'un enfant qui doit supporter la douleur en silence sans la comprendre. Qu'il soit mal traité et victime d'une erreur médicale, il ne pourra jamais traîner les responsables devant un tribunal. Et ils savent bien que ce n'est pas une mère épuisée avec des problèmes financier et de santé qui pourra réclamer réparation...

10 Août 2023

Sa maman lui a fait prendre un peu l'air. Il a toujours de la fièvre : 38,7°C, mais Anouk ne supportait plus de rester dans son lit. Il a eu sa Mamey Oma (mamie) au téléphone qui lui a chanté des chansons pendant 30 minutes. Il écoutait, ravie, et riait aux éclats à chaque fois qu'elle se trompait. Mais au début il s'est plaint, comme pour dire à sa mamie comme il se sentait mal. Il a toujours eu un lien très spécial avec sa mamie. Maman et mamie sont les personnes les plus importantes au monde pour lui.

11 Août 2023

Plus de fièvre ce matin, mais Anouk ne va pas mieux pour autant. Les médecins lui ont refait une radio et une échographie. Sa maman s'est occupé de sa toilette. En milieu d'après-midi, la fièvre est remontée. Il ne sortira pas encore aujourd'hui. Il faut attendre les résultats des examens. Anouk ne mange pas. Une cuillère de yaourt de temps en temps, sans plus.

12 Août 2023

Anouk va mieux, la fièvre est retombée. L'infection est toujours présente, mais elle semble perdre du terrain. Avec un peu de chance, il pourra peut-être sortir le lendemain en poursuivant les antibiotiques à la maison. Ça fait une semaine qu'Anouk n'a pas mangé plus d'une cuillère de yaourt. Le temps est long pour sa maman inquiète.

13 Août 2023

Anouk a pu sortir de l'hôpital. De retour chez maman, il a bien mangé à midi, malgré une remontée de la fièvre à 38°C, mais qui n'a pas durée, mais uriner lui est toujours douloureux. Sa maman a pu l'emmener un peu faire un tour. Il est content d'être sortit de l'hôpital et de retrouver ses repères.

6 Septembre 2023

Sa maman a emmené Anouk aux urgences de l'hôpital. Il a du sang dans les urines, de la fièvre (40,7°C) et des vomissements depuis la veille au soir, et n'est pas bien du tout. Comme début Août, la prise de sang a révélé une infection, mais, selon les médecins, elle ne proviendraient pas de ses reins, et "ils n'ont rien trouvé". Anouk est malheureusement incapable de dire ou de montrer où il a mal, ce qui d'autant plus frustrant pour les médecins et anxiogène pour sa maman. Mais le médecin de nuit a refusé de le placer sous antibiotique malgré les preuves d'infection qu'ont révélés les examens, et le sang dans les urines, pourtant exactement comme le mois dernier. Elle s'est contentée de lui donner des anti-vomitifs est un réhydratant.

Anouk a également une inflammation au prépuce qui rend le décalottage impossible. Mais faut attendre le mois de Décembre pour avoir un rendez-vous avec un urologue, sachant qu'il faudra peut-être qu'il subisse une circoncision. Outre le fait qu'Anouk est un enfant à haut risque, l'impossibilité pour lui de parler et de se plaindre autrement que par des pleurs le place d’ambler tout en bas de la liste des priorités. Encore une fois... Et comme il réagit assez mal aux anti-douleurs, il devra attendre avec un peu de Doliprane.
Pour beaucoup de gens et surtout dans le milieu médical, les enfants handicapés sont perçus comme des contrariétés, et leurs parents comme une nuisance. Leurs souffrances sont traitées comme négligeables. On entend beaucoup : "Boh, ils oublieront vite !" "Ils n'en n'ont pas conscience, après coup c'est comme s'il ne s'était jamais rien passé !"
Même si c'est totalement faux, que les traumatismes ne s'effacent pas, et que de ne pas pouvoir tempêter sur les réseaux sociaux n'en rend pas leur souffrance légitime. Les animaux ne parlent pas et sont pourtant mieux traités le plus souvent. Oui, le système de santé va mal. Oui, le temps d'attente pour voir un spécialiste est très long. Mais ça ne l'est jamais autant que pour les enfants handicapés. Pourquoi devraient-il passer après les autres, et être considérés comme à peine humains ? Au cour d'une conversation, il m'est arrivé d'entendre que : "Au pire des cas, ce n'est pas une très grosse perte, c'est pas comme si ces gosses contribuaient à quoi que ce soit pour le pays." Si tout le monde n'est pas porteur de handicape, en vivant suffisamment longtemps, tout le monde arrivera à l'âge où nous ne contribuerons plus pour le pays. Même les médecins.

7 Septembre 2023

Résultat de l'échographie : Pyélonéphrite. (Infection bactérienne d'un rein et son uretère. Elle se manifeste par de la fièvre, des brûlures urinaires et des douleurs au bas du dos, souvent d'un seul côté.) Déjà présente le mois dernier, mais non traitée, ce qui expliquerait pourquoi sa température ne redescendait pas longtemps, et qu'il se trouvait toujours mal après sa sortie de l'hôpital. Il avait déjà du sang dans les urines lors de sa dernière hospitalisation. Sa maman ne comprend pas pourquoi ils ont écarté ce symptôme qui aurait pourtant dû les alerter sur ses reins... Il a fait beaucoup de fièvre dans la nuit, et commence, enfin, les antibiotiques.

Avec du Doliprane (sans surprise...) la fièvre est retombée légèrement à 39,4°C, mais Anouk n'est pas bien du tout. Son organisme est rudement éprouvé avec l'injection de deux antibiotiques différents à la suite, dont le peu d'effet est décevant. L'infection n'est pas enrayée. Lorsque l'épuisement l'assomme finalement, il pleure dans son sommeil, d'abondantes larmes de douleurs qui ne se tarissent pas. Il souffre terriblement. Si le paracétamol agit un peu contre la fièvre, au niveau de la douleur, cela revient à mettre un pansement sur une jambe de bois. Malgré que sa maman leur ait demandé de tenter de l'Ibuprofen, ou un autre traitement qu'il est possible de combiner, (car il peu probable qu'Anouk ne puisse tolérer que le paracétamol...) les médecins font la sourde oreille. Peut-être qu'ils ne veulent pas prendre de risques...

8 Septembre 2023

Ils ont dû changer le cathéter de place. Ayant dû bouger, il s'est bouché et une grosse boule douloureuse s'est formée au niveau de la veine. Anouk a toujours de la fièvre : 39,7 cette nuit. Dans la soirée, il a de nouveau fallut changer le cathéter de place qui s'était bouché de nouveau. Pas de chance, comme si Anouk ne souffrait pas déjà assez. Nous prions pour lui et pour sa maman.

9 Septembre 2023

La fièvre est enfin tombée, mais l'infection est toujours là. Anouk souffre toujours. En fonction des prochains jours, il pourrait peut-être sortir de l'hôpital le 11 Septembre.

10 Septembre 2023

Les médecins ont signé la sortie d'Anouk. Il aura un traitement sur 2 mois pour achever l'infection. Le problème est qu'Anouk semble de moins en moins résistant aux virus et bactéries, et son organisme à l'air de se remettre de moins en moins bien. Sa maman doit encore prendre rendez-vous avec un urologue et un néphrologue.

11 Septembre2023

Anouk n'a pas bougé de son lit. Sil est content d'être rentré et de retrouver sécurité et repères, il souffre toujours. Ce matin, 37,4°C, mais sa maman pense que cela ne va pas durer. Malgré les antibiotiques qu'il prend depuis une semaine, Anouk ne va pas mieux et souffre toujours. Uriner lui est douloureux et il ne vide pas bien sa vessie. S'il a bien mangé le soir, il refuse de demeurer assis et pleure dans son sommeil.

12 Septembre 2023

Anouk est descendu un peu de son lit ce matin, mais pas beaucoup. Avec la nouvelle vague de Covid-19, Il restera avec sa maman cette semaine.

13 Septembre 2023

Anouk mange de nouveau normalement. Cependant, il a toujours mal pour uriner et son rein droit le fait souffrir. Il est de nouveau descendu de son lit, mais pas longtemps non plus. Il a pleuré toute la nuit dans son sommeil, et à pu se rendormir de 10h à 13h. Il transpire énormément dans son sommeil jusqu'à en être trempé. Sa maman doit doit alors changer draps, oreillers, et vêtements lorsqu'il se réveille, avec l'inquiétude qu'il pourrait attraper froid en plus de ce qu'il subit déjà. Vu l’étendu d'incompétence des médecins en charge d'Anouk sur Bourg-En-Bresse, ils ont préféré transférer son dossier à Lyon... Espérons que s'il doit retourner à l'hôpital, il sera mieux traité là-bas. Mais cela fait tout de même à plus de 100km de route pour sa maman.

18 Septembre 2023

La maman d'Anouk avait un rendez-vous le 19 pour qu'Anouk puisse avoir de nouvelles chaussures. Cela fait presque 5 mois qu'il n'en a plus. Le rendez-vous est de nouveau repoussé. Même si Anouk ne marche pas, il en a besoin afin de ne pas avoir froid, ne pas être mouillé par la pluie, mais aussi parce que lors d'un transfert, de son siège à une voiture, par exemple, il parvient à rester debout (s'il est maintenu par derrière) ce qui n'est pas possible s'il n'a pas de chaussures. La maman d'Anouk recevra comme explication pour le délais qu'ils sont en sous-effectif, et qu'ils font ce ils peuvent. Peut-être... Mais comme toujours, ce sont les enfants qui souffrent des conséquences.

6 Novembre 2023

Anouk va mieux. Il récupère lentement.

20 Novembre 2023

Anouk doit subir des examens afin de savoir s'il pourra supporter le traitement pour ses os, qu'il devra suivre durant 3 mois. Sa maman est dubitative étant donné qu'il y a de fortes chances pour qu'Anouk ne le tolère pas, et que cela engendre de nouveaux problèmes. Les effets secondaires liés sont en effet très lourds. À la suite des examens, sa température est montée à 39°C.

21 Novembre 2023

Anouk n'est pas bien et souffre beaucoup. 39,2° de température. Lorsque sa maman a voulu le sortir de son fauteuil, il est devenu livide et à frôlé le malaise. Il a mal partout. Dans ses muscles. Dans ses os. Il est devenu impossible de le toucher sans déclencher ses pleurs. Des pleurs qui ne s'arrêtent même pas lorsque l'épuisement le pousse dans un court sommeil agité. La ligne entre soin et acharnement n'a pas de limite distincte. Généralement, nous la situons par rapport à la qualité de vie. Si un traitement prolonge l'existence d'une personne, mais que pour cela elle doit vivre le restant de ses jours dans une douleur innommable, alors sa qualité de vie est nulle. Vaut-il mieux prolonger une vie de souffrance, ou passer à des soins palliatif pour une existence écourtée mais dotée d'un confort relatif et de souffrances atténuée autant que possible ? En France, c'est un débat qui n'a toujours pas de conclusion. Quand le serment de préserver la vie, et de ne pas nuire au patient devient-il un paradoxe ? Quand préserver la vie à tout prix se transforme-t-il en torture quotidienne ?

22 Novembre 2023

La fièvre est tombée, et la maman d'Anouk a pu le baigner quelques minutes en le gardant contre elle. Il appréhende beaucoup la douleur et refuse de bouger, conscient que c'est ainsi qu'elle est provoquée. Il a pu manger un peu contrairement à la veille.

29 Novembre 2023

Anouk peut bouger un peu mieux. Il a commencé très lentement à essayer de retourner dans son hamac, et y est parvenu ce matin. Cependant, le taux de calcium dans son sang est dangereusement bas. Anouk doit subir des transfusions. Le traitement contre l'ostéoporose prend tout le calcium de son sang pour le renvoyer dans ses os. Mais à cause, entre autre, de son traitement contre l’épilepsie, Anouk a toujours été en déficit de calcium, un problème qui a donc augmenté avec le traitement contre l'ostéoporose. Prendre des médicaments supplémentaires est la première option. Si son taux de calcium ne remonte pas entre deux traitement, le seul moyen sera d'apporter directement une source de calcium assimilable par son organisme, via des transfusions sanguines. C'est hélas une solution qui n'est pas sans conséquence. Anouk est difficile à piquer. Les infirmières ont souvent du mal à trouver une veine et s'y reprennent souvent à plusieurs fois, ce qui est très traumatisant pour lui car il ne comprends pas ce qu'on lui fait subir. Lorsqu'un catheter est posé, il reste douloureux pour lui, et finir généralement par se boucher rapidement.

Janvier 2024

Anouk est revenu chez sa maman très perturbé et avec un orteil cassé. La personne se trouvant avec lui a prétendu ne pas savoir comment la fracture s'était produite, et l'a emmené à l'hôpital. Les orteils ne peuvent pas être plâtrés, mais ils lui ont mis une attelle d'immobilisation. Son pied est bleu, enflé et très douloureux, au point que sa maman n'a pas pu lui mettre de chaussette. Anouk a beaucoup pleuré, jusqu'à ce que l'épuisement lui donne quelques minutes de sommeil. La douleur l'a rendu nauséeux et il refuse de manger.

29 Février 2024

Anouk a fait plus de 10 crises d'épilepsie en 3h. Sa maman a été appelé dans l'après midi afin qu'elle vienne le récupérer. Le temps de rentrer, il a fait 7 crises de plus. Il a de la fièvre et semble beaucoup souffrir. Il allait pourtant bien le matin. Ce n'est qu'au soir qu'Anouk a pu reprendre connaissance, la fièvre est tombée et il a finit par s'endormir. Malheureusement, il est impossible de savoir ce qui se passe avant que quelque chose n'apparaissent dans les analyses.

03 Mars 2024

L'état des chevilles d'Anouk s'est beaucoup dégradé. Sa maman espère ne pas devoir le faire opérer, au vu de toutes ses souffrances déjà quotidienne. En plus de cela, Anouk a mal au dos. Il n'est pas rare que les enfants comme lui développent une scoliose qui s'aggravent au fil du temps. Les douleurs deviennent chroniques et la déformation pèse sur les poumons, les étouffant peu à peu. Anouk en montre déjà les signes, constatés par sa maman : il n'a pratiquement plus de mobilité, n'a pas quitté son lit de toutes les vacances, et a de grosses difficultés à se déplacer. Il retire coussins et oreillers de sous sa tête afin de s'allonger à plat, chose qu'il n'avait jamais faite auparavant.

Et comme si tout cela ne suffisait pas, la maman d'Anouk, atteinte de la maladie de Ménière, doit passer une IRM cérébrale car ils n'ont toujours pas de traitement adapté, et elle souffre de migraine et de nausées débilitantes. (Pour information, la maladie de Ménière, non reconnue comme maladie à ce jour - cherchez l'erreur... - est une affection de l'oreille interne qui provoque généralement des vertiges avec nausées et vomissements, des acouphènes unilatéraux chroniques et une perte progressive de l'audition.)

Mars 2024

Anouk ne bouge presque plus de son lit. Il semble las, apathique, fatigué et a perdu goût en ce qui lui plaisait autrefois. Ses jouets, son hamac, et même son téléphone qui contient toutes ses musiques qu'il faisait défiler à longueur de journée. L'écran au dessus de son lit projette les dessins animés qui lui plaisent, mais c'est malheureusement tout ce qui occupe ses journées. Elles doivent lui sembler bien longues... Bien que profondément handicapé, Anouk sait tout de même indiquer ce qu'il veut et comprend sans doute bien plus que ce que l'on pense. On pouvait voir sa frustration lorsqu'il tentait des mouvements infructueux, faute de parvenir à contrôler ses membres. Ou encore ses efforts vains pour reproduire des sons et mots simples comme "maman", "oui" ou "non".

Le 21 Avril, une brocante sera organisée pour lever des fonds pour Anouk, toujours dans l'objectif d'une salle de bain aménagée. La brocante sera située à l'adresse suivante :
8, Rue du Haut Bourg 41170, Sargé Sur Braye

15 Avril 2024

Nouvel accident. Anouk a été retrouvé sur le sol, en larmes, toujours attaché dans son fauteuil, avec les jambes coincées sous lui. Personne ne sait depuis combien de temps. Les rabats anti-bascule sur les côtés n'avaient pas été remise en place. Anouk devait être tout seul depuis vraiment longtemps pour qu'il prenne ainsi le risque de sortir par lui-même. Vu ses os fragiles, il aurait pu se blesser très sérieusement. Il a eut très peur, et a tenté de s'échapper de ce piège par lui-même sans y parvenir. Apparemment, personne ne l'aurait entendu tomber, crier et pleurer...

24 Avril 2024

La brocante qui s'est déroulée à Sargé le 21 Avril à été un succès. Chaque euro nous rapproche un peu plus de la somme nécessaire au réaménagement de la salle de bain pour Anouk. Nous remercions chaleureusement tous les participants :

• Mamey Oma, la grand-mère d'Anouk, pour son amour inconditionnel et son courage, malgré ses problèmes de santé, pour avoir posté une annonce dans le journal "Le Petit Vendomois" et tenu le stand.
• Thierry et Graziella, amis sincères et généreux, qui ont aidé au transport et à la mise en place du stand.
• Laurence, dites "Dame Soleil", fidèle accompagnatrice.
• Marion et Jérôme, qui ont prêtés le matériel d'exposition.
• Marie-Ciel, tante d'Anouk, qui a donné des articles pour le stand.
• Thomas, de France Service de Mondoubleau, pour l'aide à la constitution de la maquette.
• Françoise, avec le syndicat d'initiative de Sargé Sur Braye, pour la publicité et les affiches jaunes (voir album 2024)
• Irène, de la bibliothèque de Sargé Sur Braye, qui nous a guidé dans nos démarches.
• Nadia, vibrante d'une énergie chaleureuse, pour ses soirées au thème "soutenir Anouk" à l'auberge du Bailloutain.
• L'association de motards "Les Pétrolettes", qui ont participé aux dons pour Anouk.
• La mairie de Sargé Sur Braye, pour son soutien.
• Et enfin, à toutes celles et ceux qui ont participé en achetant sur le stand et/ou en faisant un don pour Anouk.

Merci du fond du cœur.

22 Mai 2024

Anouk est à l'hôpital pour une fracture de la cheville gauche. Malgré le fait qu'il est fragile et qu'il est indiqué de ne surtout pas le faire marcher, quelqu'un a tenté de le faire. Parce qu'il est grand que ça arrange mieux que de le porter. Mais Anouk est un enfant très fragile qui ne marche pas, et qui a des problèmes au niveau de ses chevilles, qui, s'il marchait, aurait nécessité une opération chirurgicale. Dans sa condition, la marche forcée est donc absolument interdite. Mais visiblement, malgré les rappel, quelqu'un a décidé de passer outre parce qu'il est pénible de porter un enfant qui n'est plus un bébé et qui est pourtant souvent traité comme un adolescent capricieux ayant toutes ses facultés. Et comme Anouk ne peut pas prendre d'anti-douleur plus fort que du paracetamol, il est condamné à souffrir, encore. Comme si son quotidien n'était déjà pas assez douloureux...

Juin 2024

Anouk est atteint de la maladie d'Osgood-Schlatter. Plus connue en langage vernaculaire comme des "douleurs de croissance". La maladie d'Osgood-Schlatter est une inflammation douloureuse du cartilage des genoux, affectant couramment un seul membres, mais aussi plus rarement les deux, comme pour Anouk. Cette affection touche majoritairement les garçons entre 10 et 15 ans. C'est la raison pour laquelle Anouk ne quitte plus son lit, car il se déplace à quatre pattes, ce qui lui occasionne une douleur atroce. Il n'y a pas de traitement proprement parlé. Seul le repos et des anti-inflammatoires sont recommandés. Les causes sont peu connues, même si la science reconnaît qu'il pourrait y avoir une composante génétique.